Soutien aux albinos d'Afrique

L’albinisme est très peu connu en République démocratique du Congo. Il subsiste beaucoup d’ignorance et de fausses croyances sur les personnes albinos. Celles-ci sont marginalisées et restent bien souvent isolées, et victimes d’abus. Les familles concernées cachent les personnes albinos dans leurs maisons par crainte du jugement de leur communauté. Bien souvent, elles n’ont ni accès à l’éducation ni aux soins de base.

Comment les familles congolaises perçoivent - elles les albinos ?

Stigmatisation familiale durable

- 22 % des personnes atteintes d’albinisme subissent des discriminations au sein de leur propre famille.
- Dans certaines familles, particulièrement en milieu rural, les personnes albinos sont encore perçues comme des 'porte-malheurs' ou des 'sorciers'.

Évolution progressive des mentalités

- Dans les grandes villes, les perceptions des personnes atteintes d'albinisme tendent à s’améliorer.
- Des associations, telles que l'APA (Action pour la Promotion des Albinos), s’engagent à sensibiliser les familles et à transformer les perceptions négatives à leur égard.

Rejet et abandon

- La naissance d’un enfant albinos peut provoquer des tensions familiales. Une mère raconte : 'Lorsque mon mari a appris que notre enfant était albinos, il m’a quittée, affirmant qu’il ressentait une grande honte d’avoir un enfant atteint d’albinisme.

Besoin de protection

- Face aux dangers auxquels ils sont exposés, certains acteurs associatifs à Kinshasa œuvrent pour protéger les enfants albinos, allant parfois jusqu’à les secourir et les adopter lorsqu’ils sont menacés dans leurs familles d’origine.

Croyances nuisibles

- Dans certaines familles, il est cru que les organes ou parties du corps des personnes albinos, comme les cheveux ou les dents, possèdent des pouvoirs magiques, ce qui met leur sécurité en péril.

Accès limité à l'éducation

- De nombreux enfants albinos, en raison des discriminations et de la stigmatisation, se voient refuser l’accès à l’éducation. Certaines écoles refusent de les accueillir, tandis que d’autres enfants sont retirés du système scolaire par leurs propres familles, croyant que leur condition les empêche d’apprendre normalement.

Malgré des progrès significatifs, notamment en milieu urbain, un vaste travail de sensibilisation demeure indispensable pour favoriser l’acceptation des personnes albinos au sein des familles congolaises, surtout dans les zones rurales où les croyances nuisibles perdurent.

Dans la société congolaise, les perceptions des personnes atteintes d’albinisme varient fortement selon les milieux et les régions. Alors que certaines familles, particulièrement dans les zones rurales, sont encore influencées par des croyances ancestrales qui associent l’albinisme à la malchance ou à des pouvoirs surnaturels, d’autres, notamment en milieu urbain, commencent à développer une approche plus inclusive et compréhensive grâce à la sensibilisation croissante. Toutefois, le chemin vers une acceptation complète reste semé d’embûches, nécessitant des efforts continus pour briser les stéréotypes et offrir un environnement plus sûr et bienveillant aux personnes albinos.

Comment Urgence RDC aide-t-elle les familles d'albinos ?

Sensibilisation et éducation

- Urgence RDC organise des campagnes de sensibilisation visant à combattre les préjugés et les croyances nuisibles qui persistent au sein des familles et de la société.
- Urgence RDC informe les familles sur l’albinisme, en expliquant ses causes et en mettant en lumière les besoins spécifiques des personnes atteintes.

Autonomisation économique

La plateforme associative URGENCE RDC offre des financements pour des micro-projets (agriculture, élevage, formation professionnelle) afin d'apporter un soutien  économique à plusieurs familles d’albinos et promouvoir leur autonomie financière. Elle accompagne également ces familles dans la gestion de leurs projets pour assurer leur réussite à long terme.

Protection et hébergement

- Urgence RDC fournit un refuge aux enfants albinos qui sont menacés ou abandonnés.
- Urgence RDC intervienne pour secourir les enfants en danger au sein de leurs familles d’origine.

Plaidoyer et défense des droits

- Urgence RDC exerce une pression sur les autorités pour la mise en place de politiques publiques visant à protéger les droits des personnes albinos.
- Urgence RDC milite également pour des mesures prioritaires facilitant l’accès à l’emploi pour les albinos.

Soutien médical et éducatif

Urgence RDC facilite l’accès aux soins de santé, en particulier aux soins ophtalmologiques, pour les enfants albinos.
Urgence RDC travaille également à obtenir des bourses d’études, contribuant ainsi à leur intégration sociale à travers l’éducation.

Soutien psychologique

Urgence RDC s’efforce de renforcer l'estime de soi des personnes atteintes d'albinisme et de les accompagner dans l'acceptation de leur condition. Urgence RDC organise également des ateliers et des groupes de soutien pour favoriser le partage d’expériences et créer un environnement solidaire.

Face aux discriminations et aux dangers auxquels sont confrontées les personnes albinos en République Démocratique du Congo, les associations locales jouent un rôle crucial dans leur protection et leur inclusion. Ces organisations se mobilisent pour sensibiliser les familles aux droits des personnes atteintes d'albinisme, tout en leur offrant un soutien matériel, éducatif et parfois juridique. En s’impliquant directement auprès des communautés, ces associations luttent contre les croyances néfastes et contribuent à changer les mentalités, permettant ainsi aux albinos de vivre dans un environnement plus sûr et respectueux.

Les actions conjointes avec nos partenaires locaux et nos bailleurs de fonds apportent une amélioration notable à la situation des familles d'albinos, en facilitant leur intégration sociale et en combattant la discrimination. Toutefois, Urgence RDC doit encore faire face à un défi de taille : le manque de ressources et de soutien gouvernemental.

Urgence RDC a fait un travail de recensement et de cartographie des structures intervenant sur l'albinisme

Sensibilisation et le renforcement des capacités

- Fournir aux participants des outils pour combattre les discriminations.
- Enseigner des techniques de plaidoyer et de sensibilisation efficaces.
- Aborder les aspects juridiques liés aux droits des personnes atteintes d'albinisme (PAA).
- Encourager les échanges d’expériences et le développement de réseaux de soutien solidaires.

Projet national d'amélioration de la prise en charge

Un projet destiné à renforcer la protection, la prévention et l'accès aux soins des personnes atteintes d'albinisme (PAA) est en cours dans plusieurs provinces de la RDC.

Ce projet inclut :
- Le renforcement de plusieurs organisations de PAA en RDC
- Un travail ordonné de recensement et de cartographie des structures actives dans l'albinisme
- La formation professionelle des représentants d’associations au domaine de l'autodiagnostic organisationnel
- Des campagnes de sensibilisation auprès du grand public
- La formation professionnelle des personnes 'référentes' pour intervenir auprès du personnel médical et scolaire.

Initiatives locales

Au Kasaï Oriental, une étude a été réalisée dans la ville de Mbujimayi pour analyser les caractéristiques épidémiologiques et cliniques de l’albinisme. Cette région est particulièrement touchée, comme le montre une étude précédente menée à Kinshasa, qui révélait que 28 % des personnes atteintes d'albinisme (PAA) étaient originaires du Kasaï Oriental.

Dans le cadre de la lutte contre la stigmatisation et la marginalisation des personnes atteintes d'albinisme, un effort de recensement et de cartographie des structures impliquées dans leur soutien devient essentiel. Cette initiative permet non seulement de mieux comprendre les actions déjà en place, mais aussi d'identifier les zones géographiques où des interventions sont encore nécessaires. En centralisant les informations sur les associations, centres de soins et projets locaux, ce travail facilite la coordination entre les différents acteurs et renforce l'efficacité des efforts déployés pour protéger et intégrer les personnes albinos.

En RDC, les albinos face à une survie précaire

Bien que les albinos soient épargnés par les meurtres ciblés en RDC, ils continuent de subir l'exclusion, la discrimination et la marginalisation au sein des communautés où ils vivent.

Courage d’une Miss Albinos

À première vue, sa peau reste translucide, malgré les efforts de Bernice pour dissimuler son albinisme avec du maquillage coûteux et des perruques brésiliennes haut de gamme. Le soleil est au zénith en ce début d’après-midi à Kinshasa, lorsque la 'Miss Ndundu' (Miss Albinos) reporte un rendez-vous privé pour nous plonger dans son univers empreint de mépris, de rejet et de souffrances psychologiques. Dès sa naissance, Bernice fut considérée comme une 'malédiction' par son père, un fonctionnaire, qui choisit de divorcer de sa mère à cause de cela.
Même si ma mère est restée à mes côtés un temps, elle m’a aussi abandonnée à mes 7 ans. Elle me disait que je lui avais gâché la vie', confie-t-elle, les larmes aux yeux.
C’est finalement sa grand-mère qui l’a élevée dans un quartier populaire et défavorisé de Kinshasa.

Noir à la peau blanche

Dans l’immense République Démocratique du Congo, comme dans beaucoup de pays africains, naître avec la peau blanche tout en étant noir, c’est-à-dire albinos, reste une épreuve difficile. Bien que la Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme, instaurée en 2015 et célébrée chaque 13 juin, ait pour objectif de lutter contre la stigmatisation, les personnes albinos continuent de subir des préjugés profondément enracinés. L’albinisme est une anomalie génétique héréditaire qui affecte la production de mélanine, entraînant un déficit de pigmentation dans la peau, les cheveux et les yeux. Cette condition fait partie des photo-génodermatoses, des maladies génétiques de la peau aggravées par l'exposition solaire.

Vous ne pouvez pas imaginer que, même aujourd'hui, de nombreux Congolais voient encore les albinos comme des êtres diaboliques, des sorciers. Quand j'étais jeune, il m'est arrivé de monter dans un taxi ou un bus, et de voir des passagers descendre immédiatement après, comme si ma présence les effrayait, raconte un prédicateur protestant populaire à Kinshasa, qui a préféré garder l’anonymat.

Parmi ses enfants, quatre sont albinos. 'Il vaut mieux ne pas naître avec ces anomalies. Je dépense des sommes considérables pour les soins de mes enfants, notamment pour les envoyer à l’étranger afin d'améliorer la pigmentation de leur peau,' confie-t-il. S’il a choisi que ses enfants grandissent à l’étranger, c’est avant tout pour les protéger de la stigmatisation.
Chaque jour, mes enfants revenaient de l'école en me disant qu’on les traitait de poupées, qu'on leur disait qu’ils n'étaient pas intelligents et qu'ils ne pouvaient pas s'asseoir sur les mêmes bancs que les autres élèves. C’était déchirant,' raconte-t-il. Il poursuit : 'On les accusait d'être des sorciers, des êtres mystiques. Certaines personnes refusaient même de leur serrer la main, de s'asseoir à côté d’eux ou de nouer des amitiés avec eux.
Ce prédicateur, quant à lui, n’a pas souffert de cette marginalisation dans son enfance, car ses parents faisaient partie de l’élite fortunée de la ville.

Albinisme : entre rejet et espoir

Préjugés et tragédies albinos

À Kinshasa, une pratique troublante persiste : 'Il y a des femmes enceintes qui demandent parfois à la naissance de tuer leurs bébés, tandis que d'autres provoquent ces actes pendant la grossesse. Certaines morts prénatales sont ainsi intentionnellement causées ou commanditées', explique Espérance Lokali, cheffe infirmière dans une grande maternité de Kinshasa. Selon elle, de nombreux parents ressentent une profonde humiliation à la naissance de leurs enfants albinos, voyant cette situation comme un fardeau social. Ces croyances profondément ancrées continuent de faire peser un lourd silence sur le sort des bébés albinos.

Malheureusement, l'ignorance et la pression sociale poussent certains parents à des décisions extrêmes, renforçant ainsi la marginalisation de ces enfants dès leur naissance. Malgré les efforts de sensibilisation, la peur et la stigmatisation autour de l’albinisme demeurent encore très présentes dans certaines communautés.

Dans certains pays d'Afrique de l'Est, les albinos sont persécutés en raison de croyances liées à la sorcellerie, et parfois même sacrifiés lors de rites. À la tête de l'Association pour la Promotion Intégrale de l'Albinos (APIA), Juvénal Lushule révèle que les tentatives d'enlèvement d'enfants albinos se sont intensifiées en 2020, notamment dans la province du Sud-Kivu, à l’est de la RDC. "Certaines personnes vont jusqu’à déterrer les os des albinos pour des pratiques mystiques, alors que nous sommes des êtres humains comme tout le monde", déplore-t-il.

L’albinisme, présent dans le monde entier, est plus courant en Afrique subsaharienne, où les estimations de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) varient entre un cas pour 5 000 et un cas pour 15 000 personnes.

Persécutions et croyances

Les personnes atteintes d'albinisme sont particulièrement vulnérables aux effets des rayons ultraviolets, ce qui les expose à un risque accru de brûlures et de cancer de la peau en cas d'exposition prolongée au soleil. Les atteintes oculaires et cutanées peuvent être sévères, et leur prise en charge médicale est souvent coûteuse.

Bien que les albinos ne soient pas toujours victimes de meurtres ciblés, beaucoup fuient la marginalisation dans les villages pour trouver refuge dans les grandes villes. Des initiatives, comme des associations de défense des droits et des soins gratuits dans certaines cliniques, existent pour alléger leurs souffrances. Cependant, dans les pays pauvres, la majorité des albinos meurent encore d'un cancer de la peau entre 30 et 40 ans, faute de moyens financiers pour se soigner.

Vulnérabilité et survie